Por Anderson Guilherme
No dia 22 de março a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) promoveu uma audiência pública que pautou os desafios para a saúde de pessoas com síndrome de down. O debate foi realizado pela Comissão de Saúde e pela Comissão da Pessoa com Deficiência da Alerj e contou com a presença da coordenadora do Grupo A Trissomia do Amor 21, Alessandra Melo, o senador Romário, o presidente da Comissão de Saúde da Alerj, deputado Fábio Silva (MDB), os deputados estaduais Bebeto (PDT), Eliomar Coelho (PSol), Danielle Guerreiro (MDB), Dr. Deodalto (DEM) e Fatinha (SDD), além do professor da Uniabeu João Gabriel Lima Daher, que é médico com experiência em doenças raras e autoimunes.
Com o intuito de reforçar a atenção às pessoas com síndrome de down, a audiência destacou algumas necessidades importantes e que poderiam ser vistas de outra forma pelo governo e a sociedade civil. Da alimentação, saúde até a educação, o encontro levantou questões que visam melhorar o cotidiano das pessoas com a síndrome. O senador Romário falou sobre os benefícios disponibilizados pelo governo e chamou atenção ao não cumprimento das leis que contemplam as pessoas com síndrome de down, no caso dos mais pobres, “a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência determina que essas pessoas recebam atenção integral por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), inclusive acompanhamento psicológico e nutricional, para prevenir o agravamento da condição. Infelizmente, os mais pobres sofrem com essas instituições que deveriam cumprir a lei, mas não o fazem”, afirmou o senador.
Tendo em vista as necessidades especiais e a inclusão das pessoas com síndrome de down, a audiência vislumbrou políticas públicas que possam atender essas pessoas. O médico e professor da Uniabeu, João Daher, concorda que são necessárias algumas ações, principalmente na área médica, “em relação ao quesito médico é necessário a implementação de políticas públicas de saúde para garantir uma assistência integral e adequada para os pacientes e familiares. Torna-se fundamental nesse processo a construção de uma rede de cuidados com profissionais especializados e o acesso do paciente a uma equipe multidisciplinar”, declarou João.
A audiência pública na Alerj aconteceu posteriormente ao dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado no dia 21/03. Essa data foi escolhida pela Down Syndrome International, através da ideia do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra. O dia 21 de março faz alusão aos três cromossomos no par número 21, característico das pessoas com Síndrome de Down.
