No dia 07/08 a Uniabeu recebeu no campus Belford Roxo a engenheira civil Désirée Novaes, autora do livro Mães Raras – Essas mulheres Fortes, para um lançamento especial do exemplar. O livro conta a história de sete mães de diferentes Estados brasileiros que possuem filhos portadores de doenças raras. Através de uma narrativa sobre a história dessas personagens, o livro retrata as dificuldades, desafios, rotina e a luta das personagens.
O interesse de Désirée pelo tema surgiu através do seu trabalho voluntário na Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade, a SED Brasil. Através do seu trabalho na associação e dos relatos ouvidos, Désirée se descobriu portadora da Síndrome de Ehlers-Danlos*. Por conta dessa nova realidade, Désirée se aprofundou no assunto e conheceu muitas pessoas que convivem com portadores de doenças raras. As sete mães que viraram as personagens dos livros chamaram a sua atenção por conta da luta e da superação, “fui tocada pelas histórias delas. Percebi através do nosso convívio o quanto seria importante explicitar essas histórias de superação. Foi daí que surgiu a ideia de escrever o livro. Meu objetivo principal é celebrar o amor e a força que só essas mães têm”, afirmou a autora. Ainda segundo Désirée, “existem cerca de 10 milhões de mulheres mães de pessoas com doenças raras no Brasil”. No livro, cada mãe possui um filho com uma síndrome diferente, o que explica as histórias e realidades distintas. A autora percorreu mais de 5 mil km e realizou mais de 20 horas de entrevista para produzir o livro.
O livro chegou às livrarias no dia 23 de junho. Na Uniabeu, o lançamento aconteceu na entrada principal do campus Belford Roxo. Désirée recebeu os alunos e apresentou a história para os interessados.
Quem desejar adquirir um exemplar, basta realizar a compra online no site da editora Pólen (polenlivros.lojavirtualnuvem.com.br).
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Também conhecida pelo nome cutis elástica, trata-se de uma rara patologia hereditária do tecido conjuntivo, resultante de um defeito na síntese de colágeno.
